Je dobré být pacientem s VSV? Nebo je být pacientem s VSV úplně ta nejhorší věc na světě? Je težké na tyto otázky odpovědět a vyvodit nějaký závěr. Jako dítě jsem o svém srdci a dalším osudu vůbec nepřemýšlela, prostě jsem jako dítě (skoro) normálně žila - hrála jsem si, chodila do školy, chodila ven s kamarády,... Bohužel jsem dospěla a teď o věcech více přemýšlím.
Začneme klady, protože záporů je více a nechci znít hned záporně.
Díky FB a internetu jsem byla schopná se skamarádit se spoustou lidí, kteří jsou na tom stejně či podobně jako já. Je dobré vědět, že s takovou vadou nejste sami, že nejste unikát. :P Také mi to dává možnost maminkám, které mají dítě s VSV, ukázat, že i s VSV se dá žít vcelku běžný život, což mi dělá velkou radost. :) Díky Martinovi ze Švýcarska mi také bylo umožněno vyjet v roce 2014 na evropskou konferenci různých srdužení a spolků zastřešujících dospělé s VSV v zahraničí. Bylo moc fajn poznat lidi z jiných evropských států, dozvědět se, jak žijí jinde a jaká je jinde péče.
Za co jsem také strašně ráda je to, že procházení si operacemi a jinými procedurami mi dalo možnost se na věci dívat jinak. Už se nestresuju kvůli maličkostem nebo nedůležitostem, nemá to cenu a člověk si stresem zbytečně ničí zdraví, za co nic nestojí. Také nejsem taková sralbotka :D, prostě je něco třeba udělat, někam jít, tak to udělám. Časem se mi i posouvá práh bolesti, takže dokážu vydržet i větší bolest (teda si to alespoň myslím).
Taky jsem díky VSV asi šla na medicínu, ale v tomhle si tak úplně 100% nejsem jistá... Na druhou stranu ani nevím, na jakou jinou vysokou školu bych šla, takže bych asi stejně skončila na medicíně. :D Dost se teď zajímám o dětskou kardiologii a intenzivní medicínu, tak uvidíme, kde skončím. Ta dětská kardiologie je ale srdcovka.
Tak teď ty zápory.
VSV je nepříjemná věc, to určitě. Má to dopad nejen na jedince, ale i na rodinu. Rodina (hlavně tedy rodiče) si prochází se mnou vším od malička. Často ta psychická stránka je horší. Moc mě mrzí, že si tím musí projít se mnou, byla bych nejradši, kdyby toho byli ušetřeni. Nejhorší jsou asi operace na otevřeném srdci, které jsou docela rizikové. Pokaždé jsou rizikovější a rizikovější. Dost to bolí, ventilátor je taky na nic, stejně tak jako 4 dreny do hrudní dutiny. První operaci v 18 měsících si moc nepamatuju, ale tu v 18 letech mám v živé paměti. Strach z další operace určitě je, ale běžně na to nemyslím. Vím, že další mě čeká, biologická chlopeň nevydrží věčně, dojde i k dalším strukturálním postižením, ale nebudem předbíhat a strašit - sebe i jiné. :P
Dál jsou také srdeční kaztetrizace a třeba implantace defibráloru/kardiostimulátoru. Nepříjemností je to, že ta baterka v tom nevydrží víc jak 7-8 let. Tak uvidíme...
S tím jsou spojené hospitalizace, odběry krve, jiná navazující vyšetření jako rentgeny, ekg, echo, CT,...
Hodně dospělých s VSV bere nějakou chronickou medikaci - prášky. Výjimkou nejsem já. S tím je spojené si pořád chodit pro recepty, platit ty léky, některé léky mají i vedlejší účinky v podobě nauzey, zvracení a podobných neduhů.
Kvůli umělé chlopni také musím před každým výkonem, který je spojen s průnikem bakterií do krevního řečičtě, brát hodinu před antibiotika jako profylaxi infekční endokarditidy (to je dost nepříjemné infekční onemocnění srdeční výstélky a chlopní, umělá chlopeň tímto postižená se musí chirurgicky vyměnit). To je taky vopruz. Poslední dobou dost chodím k zubaři, takže to mám teď docela často.
Ten můj defík taky nemá rád zdroje, které mohou s ním nějak interferovat a na chvíli ho vypnout,... Je to stres navíc, člověk se musí vyhýbat magnetické rezonanci, větším magnetům a pořád na to všude upozorňovat. Na letišti s tím může být problém... Taky se pořád bojím výbojů z ICD... Kdo by se nebál...
S VSV je také spojená větší únavnost, nevýkonnost a zadýchávání se při nějké zátěži, takže sportování taky člověk musí hlídat... Ale irských tanců se nikdy nevzdám!!! :D
Abych to nějak shrnula, mít VSV není nijak zvýhodňující, ale člověka to určitým způsobem formuje a profiluje. Nikdy se nedozvím, jaké to je mít zdravé srdce, ale potřebuju to vědět a závidět lidem se zdravým srdcem? Ne, žiju s tím, co mám, a jak nejlépe to dokážu. :)
Falloťáci jsou nejlepší!!! ;)
