středa 24. srpna 2016

Srpnová kontrola

Začátkem srpna jsem měla napsanou kontrolu na kardiologii na Proseku! V něčem to ale bylo jiné, jako kdyby se něco mezitím událo. Vždycky jsem na kontrolu šla vcelku dobře naladěná, brala jsem to tak, jako kdyby se nic nedělo. Najednou to bylo ale všechno jinak, byla jsem celá nervózní, jak to ECHO dopadne.

tentokrát jenom 2 zkumavky
Týden před kontrolou jsem měla jít na odběry krve, nějak jsem to spletla a šla jsem den předem. Ale naštěstí výsledky už měli druhý den. Klasicky zase nalačno, dát žádanku, kartičku, počkat na vyzvání a jít dovnitř. Sestřička se mě zase ptala, jestli se nebojím, pak uviděla mou jizvu a zvolala, že už jsem asi zvyklá... No, když to říká,... Za odměnu jsem si koupila meruňky a šla domů.


Druhý den jsem šla na kontrolu a hned jak jsem přišla, tak jsem dostala čočku, že mam chodit o 15 minut dřív, než mám napsaný na kartičce, protože ještě musí stihnout před kontrolou natočit EKG. Pěkný....


Tak jdu na ekg, vychrlim svoji výšku a váhu, sestřička změří tlak a běžim za paní doktorkou. Až u ní jsem se od příchodu zastavila a mohla se trochu nadechnout. Následuje klasická konverzace, jak mi je, kolik pater vyjdu bez zastavení, jestli sportuju, co beru za prášky, jak často mam arytmie, jestli nebyl výboj z ICD a následně dostanu další zlý pohled kvůli tomu, že jsem nepřinesla zprávu z kontroly z kardiostimulační poradny... Jediné, co se z toho dá vyčíst je ale počet epizod.
Takže tady to je, prostě čísla,... Po dlouhé rozpravě se konečně šlo na ECHO, juch! Teda až na ten gel, který je pak všude. Pravá komora - lehce větší, biologická chlopeň v pozici pulmonální chlopně - protékáme a nedomykáme zhruba na 2.-3. stupeň (4. stupeň je ten nejvyšší a nejhorší) a taky chlopeň začíná kalcifikovat a zvětšují se tlakové gradienty. A to jsem 4 roky po operaci, celkem brzo na degenerativní změny, ne?

Mírné zhoršení, prý nemám na další kontrole čekat nic nového. Uvidíme se zas za půl roku s EKG Holterem před Vánoci. Nic lepšího si člověk nemůže přát (špetka ironie).

Sportování s VSV

"Budu po operaci schopná znovu sportovat?"
"Jak dlouho bude trvat, než se mi zlepší kondice?"
"Můžu se vlastně s tak závažným onemocněním hýbat? Neubližuju si tím?"

Takové a podobné otázky asi měl každý mladý kardiak, který se chce nějak hýbat, chce dělat něco pro svoje zdraví, sportovat. Může to být jen rychlejší chození, ale také závodní sport. Je celkem jedno, co to je. Důležité je se hýbat a naučit srdce pracovat s vyšší zátěží.

Jak ale sportovat a neuškodit si? To je celkem těžká otázka, protože je spousta druhů VSV a ani stejná diagnóza neznamená stejný průběh onemocnění a stejnou kvalitu zdraví. Já jsem člověk, co se doktorů moc neptá, co může dělat a co ne, ale asi by to bylo v této situaci záhodno. Ptala bych se na ideální tepovou frekvenci při sportování a taky je dobré si nechat udělat zátěžový test na bicyklu, kdy měří tlak krve, srdeční frekvenci, ale také sledují EKG pro možné arytmie během vyšší zátěže.

Určitě není dobré cvičení přetahovat, i když to teda často sama dělám, protože mám pocit, že se bez toho dál neposunu. Také se nevylatí nic uspěchat, zbytečně moc netlačit na pilu. Prostě sportovat tak, jak vám tělo řekne. Jako kardiakovi mi trvá nabrat kondici déle. Srdce je už nějakým stylem poškozené a nepracuje jako zdravé, chlopně propoustí krev zpátky a podobně, proto je na místě tomu dát více času. Nechceme si přece ublížit?

S čím jako kardiak dál bojuju? Je to asi fakt, že moje ICD (defibrilátor a kardiostimulátor v jednom) je uložené v podkožní kapse pod levým klíčkem, což znamená, že se při běhu, skákání, tancování pořádně v podkoží hýbe a to bolí jak čert. Jak tomu zamezit? Jednoduše, stačí pořádná sportovní podprsenka s dobrou oporou. Ta krabičku tak přimáčkne, že se nepohne. Problem solved... Další problém je asi moje hlava, kdy se bojím, že při vyšších tepových frekvencích mě bací defibrilátor, což by se stát nemělo, ale ta obava je pořád v hlavě. Řešením mi byl hrudní pás snímající tepovku, se kterým tedy běhám a hlídam. ICD problém číslo nekonečno - musím si vybírat na pěší turistiku takové batohy, aby mi netlačili na krabičku ICD, docela to pak dokáže bolet. Ani nevím, kolik batohů jsem si kvůli tomu už vyzkoušela... Není ani jeden, u kterého by to netlačilo,... Prostě smůla, no.

batožina, tlačí minimálně
moje jizvy, ale také můj ICD




















Teď teda k tomu, co dělám... Rekreačně si jdu občas zaběhat a také závodně dělám irské tance. Spíše tedy soutěžně. Teď jsme měli v srpnu taneční školu, kde jsem tancovala asi 5 hodin denně a moje fyzička to utáhla. Takže z toho vyplývá, že když se průběžně hýbete a trochu tomu šlapete na pérka, tak se i se srdeční vadou můžete zapojit do sportování a potažmo i soutěžení. :)

uprostřed s medailemi a trofejí :)


Takhle hodně se v irských tancích skáče

neděle 7. srpna 2016

Čeho se nejvíc bojím?

Bylo 2. září 2012 večer, pár dní před mojí velkou operací, což mi moc nedá spát a najednou zvoní telefon, babička je v sokolovské nemocnici a právě se od ní dozvídáme, že má infarkt myokardu a budou jí převážet do karlovarské nemocnice, aby jí mohli závést stent. Balíme věci a vyrážíme z Prahy do Varů, dostáváme ale další telefonát od babičky, že se jim to nepovedlo a převáží ji do Prahy,... Na operaci srdce přes hrudník.  V tu chvíli se mé sobecké já přestalo bát o sebe a měla jsem daleko větší strach o moji milovanou babičku...

Jsou situace, kdy se vám změní priority a pohled na určité skutečnosti. Myslím, že tím bleskem, který mě hodně změnil, byla celá situace v září 2012. Pro mě asi nejemotivnější období, kdy jsem ve spoustě věcech byla odkázaná sama na sebe, nebo na pomoc pro mě cizích lidí. Měla jsem hodně času přemýšlet o tom, co je pro mě důležité a co nikoliv.

Kdybyste se mě v srpnu 2012 zeptali, čeho se bojím nejvíc, byla bych odpověděla, že operace, jestli přežiju a pooperační bolesti. Pokud bych ale dostala stejnou otázku teď, moje odpoveď by byla odlišná. Dneska je pro mě nejdůležitější rodina a nejbližší přátelé, bojím se, aby se jim něco nestalo. Bez rodiny a bez přátel by život nebyl životem a jejich zdraví a zdar je pro mě nejcennější. Nevím, co bych bez nich v životě dělala...

Také se nabízí otázka, jestli se bojím o vlastní zdraví. Ten, kdo čte můj blog, ví, že jsem si prošla spoustou operací a také je zřejmé, že mě v životě ještě hodně operací (co se týkají mé vrozené srdeční vady) čeká. Vím to, žiji s tom myšlenkou, ale nemá smysl se tím stresovat, protože nikdy člověk neví, co přijde a jak se to bude vyvíjet. Až něco přijde, začnu na to připravovat rodinu, do tý doby můžu lézt po horách, tancovat a dělat, co zvládnu. Vím, že mě čeká minimálně jedna (ale asi víc) operací přes hrudní kost, dále výměny ICD, protože v tom jednou průměrně za 7 let dojde baterka, musím si hlídat prevenci infekční endokarditidy, ale což, doktoři to pořádně kontrolují, tak jim budu nadále věřit.

Jak dáváme auto k automechanikovi, tak já své tělo v čele se srdcem dávám k péči na kardiologii a občas je potřeba údržba, ale čas mezi jednotlivými údržbami je pěkný.
Život není o tom se neustále bát a strachovat se o budoucnost, žijeme tady a teď, tak žádné výmluvy a dělejte, co chcete! :)

pozdrav z Kleiner Gjaidstein 2735 mnm