Srpnová kontrola

Začátkem srpna jsem měla napsanou kontrolu na kardiologii na Proseku! V něčem to ale bylo jiné, jako kdyby se něco mezitím událo. Vždycky jsem na kontrolu šla vcelku dobře naladěná, brala jsem to tak, jako kdyby se nic nedělo. Najednou to bylo ale všechno jinak, byla jsem celá nervózní, jak to ECHO dopadne.

tentokrát jenom 2 zkumavky

Týden před kontrolou jsem měla jít na odběry krve, nějak jsem to spletla a šla jsem den předem. Ale naštěstí výsledky už měli druhý den. Klasicky zase nalačno, dát žádanku, kartičku, počkat na vyzvání a jít dovnitř. Sestřička se mě zase ptala, jestli se nebojím, pak uviděla mou jizvu a zvolala, že už jsem asi zvyklá... No, když to říká,... Za odměnu jsem si koupila meruňky a šla domů.


Druhý den jsem šla na kontrolu a hned jak jsem přišla, tak jsem dostala čočku, že mam chodit o 15 minut dřív, než mám napsaný na kartičce, protože ještě musí stihnout před kontrolou natočit EKG. Pěkný....


Tak jdu na ekg, vychrlim svoji výšku a váhu, sestřička změří tlak a běžim za paní doktorkou. Až u ní jsem se od příchodu zastavila a mohla se trochu nadechnout. Následuje klasická konverzace, jak mi je, kolik pater vyjdu bez zastavení, jestli sportuju, co beru za prášky, jak často mam arytmie, jestli nebyl výboj z ICD a následně dostanu další zlý pohled kvůli tomu, že jsem nepřinesla zprávu z kontroly z kardiostimulační poradny... Jediné, co se z toho dá vyčíst je ale počet epizod.

Takže tady to je, prostě čísla,... Po dlouhé rozpravě se konečně šlo na ECHO, juch! Teda až na ten gel, který je pak všude. Pravá komora - lehce větší, biologická chlopeň v pozici pulmonální chlopně - protékáme a nedomykáme zhruba na 2.-3. stupeň (4. stupeň je ten nejvyšší a nejhorší) a taky chlopeň začíná kalcifikovat a zvětšují se tlakové gradienty. A to jsem 4 roky po operaci, celkem brzo na degenerativní změny, ne?

Mírné zhoršení, prý nemám na další kontrole čekat nic nového. Uvidíme se zas za půl roku s EKG Holterem před Vánoci. Nic lepšího si člověk nemůže přát (špetka ironie).

Sportování s VSV

"Budu po operaci schopná znovu sportovat?"
"Jak dlouho bude trvat, než se mi zlepší kondice?"
"Můžu se vlastně s tak závažným onemocněním hýbat? Neubližuju si tím?"

Takové a podobné otázky asi měl každý mladý kardiak, který se chce nějak hýbat, chce dělat něco pro svoje zdraví, sportovat. Může to být jen rychlejší chození, ale také závodní sport. Je celkem jedno, co to je. Důležité je se hýbat a naučit srdce pracovat s vyšší zátěží.

Jak ale sportovat a neuškodit si? To je celkem těžká otázka, protože je spousta druhů VSV a ani stejná diagnóza neznamená stejný průběh onemocnění a stejnou kvalitu zdraví. Já jsem člověk, co se doktorů moc neptá, co může dělat a co ne, ale asi by to bylo v této situaci záhodno. Ptala bych se na ideální tepovou frekvenci při sportování a taky je dobré si nechat udělat zátěžový test na bicyklu, kdy měří tlak krve, srdeční frekvenci, ale také sledují EKG pro možné arytmie během vyšší zátěže.

Určitě není dobré cvičení přetahovat, i když to teda často sama dělám, protože mám pocit, že se bez toho dál neposunu. Také se nevylatí nic uspěchat, zbytečně moc netlačit na pilu. Prostě sportovat tak, jak vám tělo řekne. Jako kardiakovi mi trvá nabrat kondici déle. Srdce je už nějakým stylem poškozené a nepracuje jako zdravé, chlopně propoustí krev zpátky a podobně, proto je na místě tomu dát více času. Nechceme si přece ublížit?

S čím jako kardiak dál bojuju? Je to asi fakt, že moje ICD (defibrilátor a kardiostimulátor v jednom) je uložené v podkožní kapse pod levým klíčkem, což znamená, že se při běhu, skákání, tancování pořádně v podkoží hýbe a to bolí jak čert. Jak tomu zamezit? Jednoduše, stačí pořádná sportovní podprsenka s dobrou oporou. Ta krabičku tak přimáčkne, že se nepohne. Problem solved... Další problém je asi moje hlava, kdy se bojím, že při vyšších tepových frekvencích mě bací defibrilátor, což by se stát nemělo, ale ta obava je pořád v hlavě. Řešením mi byl hrudní pás snímající tepovku, se kterým tedy běhám a hlídam. ICD problém číslo nekonečno - musím si vybírat na pěší turistiku takové batohy, aby mi netlačili na krabičku ICD, docela to pak dokáže bolet. Ani nevím, kolik batohů jsem si kvůli tomu už vyzkoušela... Není ani jeden, u kterého by to netlačilo,... Prostě smůla, no.

batožina, tlačí minimálně

moje jizvy, ale také můj ICD

Teď teda k tomu, co dělám... Rekreačně si jdu občas zaběhat a také závodně dělám irské tance. Spíše tedy soutěžně. Teď jsme měli v srpnu taneční školu, kde jsem tancovala asi 5 hodin denně a moje fyzička to utáhla. Takže z toho vyplývá, že když se průběžně hýbete a trochu tomu šlapete na pérka, tak se i se srdeční vadou můžete zapojit do sportování a potažmo i soutěžení. :)

uprostřed s medailemi a trofejí :)

Takhle hodně se v irských tancích skáče

Čeho se nejvíc bojím?

Bylo 2. září 2012 večer, pár dní před mojí velkou operací, což mi moc nedá spát a najednou zvoní telefon, babička je v sokolovské nemocnici a právě se od ní dozvídáme, že má infarkt myokardu a budou jí převážet do karlovarské nemocnice, aby jí mohli závést stent. Balíme věci a vyrážíme z Prahy do Varů, dostáváme ale další telefonát od babičky, že se jim to nepovedlo a převáží ji do Prahy,... Na operaci srdce přes hrudník.  V tu chvíli se mé sobecké já přestalo bát o sebe a měla jsem daleko větší strach o moji milovanou babičku...

Jsou situace, kdy se vám změní priority a pohled na určité skutečnosti. Myslím, že tím bleskem, který mě hodně změnil, byla celá situace v září 2012. Pro mě asi nejemotivnější období, kdy jsem ve spoustě věcech byla odkázaná sama na sebe, nebo na pomoc pro mě cizích lidí. Měla jsem hodně času přemýšlet o tom, co je pro mě důležité a co nikoliv.

Kdybyste se mě v srpnu 2012 zeptali, čeho se bojím nejvíc, byla bych odpověděla, že operace, jestli přežiju a pooperační bolesti. Pokud bych ale dostala stejnou otázku teď, moje odpoveď by byla odlišná. Dneska je pro mě nejdůležitější rodina a nejbližší přátelé, bojím se, aby se jim něco nestalo. Bez rodiny a bez přátel by život nebyl životem a jejich zdraví a zdar je pro mě nejcennější. Nevím, co bych bez nich v životě dělala...

Také se nabízí otázka, jestli se bojím o vlastní zdraví. Ten, kdo čte můj blog, ví, že jsem si prošla spoustou operací a také je zřejmé, že mě v životě ještě hodně operací (co se týkají mé vrozené srdeční vady) čeká. Vím to, žiji s tom myšlenkou, ale nemá smysl se tím stresovat, protože nikdy člověk neví, co přijde a jak se to bude vyvíjet. Až něco přijde, začnu na to připravovat rodinu, do tý doby můžu lézt po horách, tancovat a dělat, co zvládnu. Vím, že mě čeká minimálně jedna (ale asi víc) operací přes hrudní kost, dále výměny ICD, protože v tom jednou průměrně za 7 let dojde baterka, musím si hlídat prevenci infekční endokarditidy, ale což, doktoři to pořádně kontrolují, tak jim budu nadále věřit.

Jak dáváme auto k automechanikovi, tak já své tělo v čele se srdcem dávám k péči na kardiologii a občas je potřeba údržba, ale čas mezi jednotlivými údržbami je pěkný.
Život není o tom se neustále bát a strachovat se o budoucnost, žijeme tady a teď, tak žádné výmluvy a dělejte, co chcete! :)

pozdrav z Kleiner Gjaidstein 2735 mnm

Dopis mamce

Milá mami,

píšu Ti dopis, který si asi nikdy nepřečteš (pokud na něj náhodou nějak nenarazíš), ale mám potřebu ho napsat. Vím, že jsi si se mnou toho hodně prošla, byla jsi se mnou, když jsem šla na operace, katetrizace, byla jsi tu pro mě, když šlo opravdu do tuhého.

Často si ale kladu otázku, jak tvrdé to pro rodiče je, si projít vším se svým milovaným dítětem, o které se bojíš víc než o sebe. Jak těžké to muselo být, když ti v porodnici řekli, že mám vrozenou srdeční vadu, jak těžké to bylo čekat přes mou operaci srdce na chodbě, čekat, jak to dopadne, vidět mě s tolika hadičkama, okolo několik přístrojů,...

Díky Tobě (a doktorům) jsem mohla prožít vcelku normální dětství, být ve školce, ve škole, dělat to, co mě bavilo a baví. Bez Tvé podpory bych nikdy nebyla tam, kde teď jsem.

První operaci si moc nepamatuju, ale tu druhou, kdy mi bylo 18, mám pořád v živé paměti. Tehdy jsem na běžné kotrole v Motole zažila vcelku šok. Myslela jsem si, že jdu jenom na výstupní prohlídku a že mě pak přendají na dospěláky, ale situace byla trochu jiná. Vnitřně si určitě musela mít strach, ale nedala jsi ho znát. Nevím, zda-li bych měla v sobě tolik vnitřní síly, kdybych byla na Tvém místě. Nedokážu si představit, v jaké pozici často musíš být. Jsem ráda, že stojíš při mně a podporuješ mě!

Děkuju Ti za všechno, co pro mě děláš! <3

Peťa

Klady a zápory VSV

Je dobré být pacientem s VSV? Nebo je být pacientem s VSV úplně ta nejhorší věc na světě? Je težké na tyto otázky odpovědět a vyvodit nějaký závěr. Jako dítě jsem o svém srdci a dalším osudu vůbec nepřemýšlela, prostě jsem jako dítě (skoro) normálně žila - hrála jsem si, chodila do školy, chodila ven s kamarády,... Bohužel jsem dospěla a teď o věcech více přemýšlím.

Začneme klady, protože záporů je více a nechci znít hned záporně.
Díky FB a internetu jsem byla schopná se skamarádit se spoustou lidí, kteří jsou na tom stejně či podobně jako já. Je dobré vědět, že s takovou vadou nejste sami, že nejste unikát. :P Také mi to dává možnost maminkám, které mají dítě s VSV, ukázat, že i s VSV se dá žít vcelku běžný život, což mi dělá velkou radost. :) Díky Martinovi ze Švýcarska mi také bylo umožněno vyjet v roce 2014 na evropskou konferenci různých srdužení a spolků zastřešujících dospělé s VSV v zahraničí. Bylo moc fajn poznat lidi z jiných evropských států, dozvědět se, jak žijí jinde a jaká je jinde péče.
Za co jsem také strašně ráda je to, že procházení si operacemi a jinými procedurami mi dalo možnost se na věci dívat jinak. Už se nestresuju kvůli maličkostem nebo nedůležitostem, nemá to cenu a člověk si stresem zbytečně ničí zdraví, za co nic nestojí. Také nejsem taková sralbotka :D, prostě je něco třeba udělat, někam jít, tak to udělám. Časem se mi i posouvá práh bolesti, takže dokážu vydržet i větší bolest (teda si to alespoň myslím).
Taky jsem díky VSV asi šla na medicínu, ale v tomhle si tak úplně 100% nejsem jistá... Na druhou stranu ani nevím, na jakou jinou vysokou školu bych šla, takže bych asi stejně skončila na medicíně. :D Dost se teď zajímám o dětskou kardiologii a intenzivní medicínu, tak uvidíme, kde skončím. Ta dětská kardiologie je ale srdcovka.

Tak teď ty zápory.
VSV je nepříjemná věc, to určitě. Má to dopad nejen na jedince, ale i na rodinu. Rodina (hlavně tedy rodiče) si prochází se mnou vším od malička. Často ta psychická stránka je horší. Moc mě mrzí, že si tím musí projít se mnou, byla bych nejradši, kdyby toho byli ušetřeni. Nejhorší jsou asi operace na otevřeném srdci, které jsou docela rizikové. Pokaždé jsou rizikovější a rizikovější. Dost to bolí, ventilátor je taky na nic, stejně tak jako 4 dreny do hrudní dutiny. První operaci v 18 měsících si moc nepamatuju, ale tu v 18 letech mám v živé paměti. Strach z další operace určitě je, ale běžně na to nemyslím. Vím, že další mě čeká, biologická chlopeň nevydrží věčně, dojde i k dalším strukturálním postižením, ale nebudem předbíhat a strašit - sebe i jiné. :P
Dál jsou také srdeční kaztetrizace a třeba implantace defibráloru/kardiostimulátoru. Nepříjemností je to, že ta baterka v tom nevydrží víc jak 7-8 let. Tak uvidíme...
S tím jsou spojené hospitalizace, odběry krve, jiná navazující vyšetření jako rentgeny, ekg, echo, CT,...
Hodně dospělých s VSV bere nějakou chronickou medikaci - prášky. Výjimkou nejsem já. S tím je spojené si pořád chodit pro recepty, platit ty léky, některé léky mají i vedlejší účinky v podobě nauzey, zvracení a podobných neduhů.
Kvůli umělé chlopni také musím před každým výkonem, který je spojen s průnikem bakterií do krevního řečičtě, brát hodinu před antibiotika jako profylaxi infekční endokarditidy (to je dost nepříjemné infekční onemocnění srdeční výstélky a chlopní, umělá chlopeň tímto postižená se musí chirurgicky vyměnit). To je taky vopruz. Poslední dobou dost chodím k zubaři, takže to mám teď docela často.
Ten můj defík taky nemá rád zdroje, které mohou s ním nějak interferovat a na chvíli ho vypnout,... Je to stres navíc, člověk se musí vyhýbat magnetické rezonanci, větším magnetům a pořád na to všude upozorňovat. Na letišti s tím může být problém... Taky se pořád bojím výbojů z ICD... Kdo by se nebál...
S VSV je také spojená větší únavnost, nevýkonnost a zadýchávání se při nějké zátěži, takže sportování taky člověk musí hlídat... Ale irských tanců se nikdy nevzdám!!! :D 

Abych to nějak shrnula, mít VSV není nijak zvýhodňující, ale člověka to určitým způsobem formuje a profiluje. Nikdy se nedozvím, jaké to je mít zdravé srdce, ale potřebuju to vědět a závidět lidem se zdravým srdcem? Ne, žiju s tím, co mám, a jak nejlépe to dokážu. :)
Falloťáci jsou nejlepší!!!  ;)