Katetrizační ablace

Původně mi bylo řečeno, že na sál půjdu ve dvanáct. Bylo však už po dvanácté a nikdo nikde.Někdy po jedné si pro mě přišli, že se teda jde na věc. Takže jsem si to projela od koronárky k sálům na posteli s pípajícím monitorem za pohledu babiček a dědečků čekající na chodbě na vyšetření. Tradá!
Přijeli jsme na sál, kde jsem si přelezla na stůl, oblepili mě dalšími elektrodami, napojili na kapačku, nějak přenastavili ICD (pravděpodobně vypnuli všechny funkce) a překryli sterilním prádlem. Snažila jsem se natahovat, abych viděla na obrazovky, bohužel marně. :( Taková show probíhala a já to neviděla. :/
Opíchli mi lokálním anestetikem nejdřív pravé tříslo a zavedli katetry a pak se rozhodli i pro levé. Začali s elektofyziologickým vyšetřením, kdy se snažili katetry v srdci vyvolat arytmii, taky do mě napumpovali isoprenalin, aby se ty arytmie vyvolávaly líp. Když bylo třeba, tak mi pan doktor přidal do třísel lokální anestetikum... Bylo to nepříjemný, ale tahle část se dala v pohodě přečkat.
Když zjistili, co potřebovali, tak začali se samotnou ablací, přidali nějaký trochu tlustší katetry a šlo se na věc. Nevím, jak dlouho jaká část trvala, ale ta samotná ablace trvala věčnost, už mě z toho bolel každý sval. Taky mapovali, kudy prochází nerv inervující bránici, aby ho nepoškodili. Takže mi stimulovali půlku bránice, přirovnala bych to ke hodně silný škytavce, která pak už bolela. Co se týče pálení toho místa, kde ta arytmie vznikala, asi to bylo v části, kde to trochu víc bolí. Bolest se mi propagovala dozadu do pravé lopatky a na přední stěnu hrudníku, až mi museli dát opiáty proti bolesti, protože jsem jim prý do toho moc dýchala a nezajistili by, že to pálí na tom správném místě. Pak už to všechno bylo snesitelnější, protože jsem měla totálně vymyto. :D
Když dokončili pálení, tak se ještě ujistili, že arytmie nejde vyvolat a nešla, takže úspěch! Pomalu tedy vyndali katetry, odrouškovali mě, odlepili elektrody, pak mi vyndali zavaděče z třísel a třísla déle mačkali, aby zastavili krvácení. Třísla mi následně zalepili, pak jsem se už mohla přesunout na vozík a jela jsem na antiarytmickou jednotku.

Už pár minut po tom, co jsem přijela na oddělení (antiarytmická jednotka), mě začaly bolet záda a třísla... Doktorka mi řekla, že to je normální, ale nakonec se smilovala a dala mi něco na bolest. Jelikož jsem byla dlouho na sále a předtím jsem byla dlouho hladovějící, měla jsem megahlad, naštěstí se podávalo vcelku normální jídlo. Nevíte, jak super jsou polohovatelné postele, zádový díl vám můžou po katetrizaci z třísla naklonit jen o 30 stupňů a aby se vám lépe jedlo, nakloní vás ještě jako celek. Co se týče pití, dostanete dětské hrnečky s pítkem.
Noc byla vcelku náročná, měla jsem mít bandáže na tříslech 8 hodin po skončení katetrizace, takže jsem byla ráda, když mi je někdy ve 3 nebo 4 ráno odstranili a já si mohla sednout a normálně se napít. Nějak jsem to přečkala do rána, kdy jsme dostali snídani a mě pak čekalo se projít, abych jim ukázala, že můžu domů. Jedno tříslo jsem měla celkem v pohodě, ale druhé celkem bolelo i při chůzi. Dopoledne jsem dostala propouštěcí papíry a mohla jsem jet domů. Kontrolu mi naplánovali na měsíc od ablace.

Story pokračuje...

V nemocnici se moc dobře nespí, postel je krátká, svítí vám pořád to disco za hlavou, pořád si dáváte pozor, aby elektrody zůstaly připojené,...
Ráno začalo tím, že ze mě vypumpovali další zkumavky krve, jakože předoperační vyšetření. Když jsem se ptala, na co teda půjdu, tak chtěli udělat katetrizaci a podle toho se uvidí, případně by teda udělali výměnu té elektrody.

Ještě že ty postele umím ovládat. :D

Tradá, bylo mi také dovoleno jít do sprchy. Docela jsem se divila, že mi nechali ekg. Asi protokol... Každopádně bylo dost divný se sprchovat s těmi kabely. U Holtera pořád, že se to nemá vůbec namočit, a tohle úplný opak. :D

Dopoledne jsem se projela do sedmého patra na ECHO za doprovodu dvou super sestřiček (všechny sestřičky na koronárce byly úplně zlaté) zase na monitoru, takže když jsme jeli po chodbě, tak na mě koukali všichni, že to pípá. Péťa exhibicionistka se zase projevila... Paní docentka se mě ptala, co to zase provádím, říkám, že nic, že za to nemůžu. Člověk jde a najednou nejde a válí se na zemi. Udělala mi klasické ECHO a říkala, že se ta pulmonální chlopeň někdy bude muset nahradit, ale není to nic akutního, ještě tomu dáme nějaký čas.

Tak jsem se svezla zpátky na koronárku a začali mě chystat na katetrizaci, pan doktor "Gibbs" si ještě hrál s programerem a říkal mi, že mi asi vzniká nějaká síňová tachykardie, která v komorách vyvolává flutter komor a následně to přechází do komorové fibrilace, ale že to musí katetrizačně ověřit a jestli to půjde, tak by udělal rovnou katetrizační ablaci.

Hadiček nikdy neni dost!

Před zákrokem jsem teda ještě dostala cévku, protože při výkonu se leží i několik hodin a je nutné, aby se při tom pacient nehýbal. Na druhou stranu se člověk nemusí zvedat a chodit na záchod, takže to má i velký plus.

Nechali mě hladovět i před dobu oběda a na řadu jsem šla až odpoledne. To nejlepší na konec! :D Ještě mi dali podepsat kupu souhlasů, protože moc nevěděli, na co teda jako jdu, alespoň jsem měla nějaký čtení, když mi mamka ten memorix odvezla domů...

Co dál?

Za mnou je pořádné disco na monitoru

Nechali si mě v nemocnici, mít 3 výboje za sebou prý není normální. Protože byla antiarytmická jednotka zaplněná do posledního místa, ubytovali mě na koronární jednotce. Napojili mě na monitor, odebrali 3 hektolitry krve, zavedli kanylu a změřili teplotu, přičemž zjistili, že mam horečku. Fajne, hned měli podezření na infekční endokarditidu a mně se hlavou honilo, co by se dělo, kdyby to byla pravda.

Mezitím přišla paní z příjmu, aby se mnou vyplnila příjmové papíry, mimo jiné se mě i ptali, jestli potřebuju kaplana. :D Pokaždé se na to ptají a pokaždé jim říkám totéž.
Dopoledne nekončilo, doktorka mě vyšetřila, ptala se mě, jak se mi daří. Moje odpověď, že dobře a že bych klidně mohla jít domů, ji asi trochu zaskočila, ale jakmile jsem se měla zvednout z postele, tak se moje výpověď otočila a já radši zůstala na lůžku. Vyšetřila mě taky echograficky a prý špatná pulmonální chlopeň, čili žádná novinka. Říkala taky něco o jícnovém ECHO, ale to by bylo když tak druhý den, protože na to musí být vyšetřovaný nalačno, ne teda, že bych už od rána nehladověla.

Když člověka přepadne nuda

Výsledky krve naštěstí neukázaly žádnou infekci a přišlo na řadu hraní si s programerem a mým ICD. Pan doktor zjistil, že mám porušenou izolaci na jedné z elektrod a procházel dál nahrané epizody. Plánem bylo jít v pátek na sál a poškozenou elektrodu nahradit novou a možná v budoucnu nějaká katetrizační ablace, ale jistí si tím úplně nebyli.
Pan doktor byl ale sympaťák, připomínal mi Gibbse z NCIS. :D Mít šikovného a pohledného doktora je double win!

Z vyšetření a celkových výsledků se zatím moc nevědělo a bylo jasné, že si mě tam budou chtít ještě nějakou dobu nechat, tak jsem zaúkolovala mamku, aby mi přinesla nějaké věci, neb jsem s sebou měla jen osobní věci, šaty, baleríny a Memorix anatomie. :D

Kolapsové stavy

Mít implantovaný defibrilátor má řadu nevýhod, ale má sakra jednu velkou výhodu. Může vás přivést zase zpátky k životu. Zachránit vás před náhlou srdeční smrtí, což je přesně důvod, proč ho nemocní dostávají...
 

1. kolaps

Během posledních pár týdnů mi ICD zachránilo život hned dvakrát. Prvně to bylo koncem května, kdy jsem se připravovala na taneční soutěž. Na jednom z tréninků jsem zkolabovala, nevěděla jsem však proč, proto mě kamarádka z tancování doprovodila na Homolku, kde mi řekli, že jsem měla fibrilaci komor, kterou ICD detekoval a výbojem fibrilaci zrušil. Snažila jsem se ze situace rychle oklepat a moc o tom nepřemýšlet.










Trochu z blbosti a tvrdohlavosti jsem šla pár dní na to na taneční soutěž a jeden z tanců jsem dokonce vyhrála.

soutěž v Praze

Necelý týden zpátky se se kolapsová situace zopakovala, temtokrát ale nikoliv během fyzické aktivity. Chtěla jsem jet na zkoušku, na kterou jsem už nedojela. Hned na Veleslavíně jsem sebou sekla. Zase jsem měla pocit, že si musim sednou, jinak sebou švihnu. Pak chvíli nic nevím, pamatuju si jeden výboj a pak bylo bezvědomí. Přihlížející mi zavolali sanitku. Na Homolku jsem sanitkou nikdy nejela. Všechno je jednou poprvé.

V kardiostumulační ambulanci mi načetli ICD a zjistili, že jsem měla zase fibrilaci komor ukončenou až třetím výbojem. Au. Hned bylo jasné, že na soutěž do Mnichova o víkendu nepojedu... :(

Srpnová kontrola

Začátkem srpna jsem měla napsanou kontrolu na kardiologii na Proseku! V něčem to ale bylo jiné, jako kdyby se něco mezitím událo. Vždycky jsem na kontrolu šla vcelku dobře naladěná, brala jsem to tak, jako kdyby se nic nedělo. Najednou to bylo ale všechno jinak, byla jsem celá nervózní, jak to ECHO dopadne.

tentokrát jenom 2 zkumavky

Týden před kontrolou jsem měla jít na odběry krve, nějak jsem to spletla a šla jsem den předem. Ale naštěstí výsledky už měli druhý den. Klasicky zase nalačno, dát žádanku, kartičku, počkat na vyzvání a jít dovnitř. Sestřička se mě zase ptala, jestli se nebojím, pak uviděla mou jizvu a zvolala, že už jsem asi zvyklá... No, když to říká,... Za odměnu jsem si koupila meruňky a šla domů.


Druhý den jsem šla na kontrolu a hned jak jsem přišla, tak jsem dostala čočku, že mam chodit o 15 minut dřív, než mám napsaný na kartičce, protože ještě musí stihnout před kontrolou natočit EKG. Pěkný....


Tak jdu na ekg, vychrlim svoji výšku a váhu, sestřička změří tlak a běžim za paní doktorkou. Až u ní jsem se od příchodu zastavila a mohla se trochu nadechnout. Následuje klasická konverzace, jak mi je, kolik pater vyjdu bez zastavení, jestli sportuju, co beru za prášky, jak často mam arytmie, jestli nebyl výboj z ICD a následně dostanu další zlý pohled kvůli tomu, že jsem nepřinesla zprávu z kontroly z kardiostimulační poradny... Jediné, co se z toho dá vyčíst je ale počet epizod.

Takže tady to je, prostě čísla,... Po dlouhé rozpravě se konečně šlo na ECHO, juch! Teda až na ten gel, který je pak všude. Pravá komora - lehce větší, biologická chlopeň v pozici pulmonální chlopně - protékáme a nedomykáme zhruba na 2.-3. stupeň (4. stupeň je ten nejvyšší a nejhorší) a taky chlopeň začíná kalcifikovat a zvětšují se tlakové gradienty. A to jsem 4 roky po operaci, celkem brzo na degenerativní změny, ne?

Mírné zhoršení, prý nemám na další kontrole čekat nic nového. Uvidíme se zas za půl roku s EKG Holterem před Vánoci. Nic lepšího si člověk nemůže přát (špetka ironie).

Sportování s VSV

"Budu po operaci schopná znovu sportovat?"
"Jak dlouho bude trvat, než se mi zlepší kondice?"
"Můžu se vlastně s tak závažným onemocněním hýbat? Neubližuju si tím?"

Takové a podobné otázky asi měl každý mladý kardiak, který se chce nějak hýbat, chce dělat něco pro svoje zdraví, sportovat. Může to být jen rychlejší chození, ale také závodní sport. Je celkem jedno, co to je. Důležité je se hýbat a naučit srdce pracovat s vyšší zátěží.

Jak ale sportovat a neuškodit si? To je celkem těžká otázka, protože je spousta druhů VSV a ani stejná diagnóza neznamená stejný průběh onemocnění a stejnou kvalitu zdraví. Já jsem člověk, co se doktorů moc neptá, co může dělat a co ne, ale asi by to bylo v této situaci záhodno. Ptala bych se na ideální tepovou frekvenci při sportování a taky je dobré si nechat udělat zátěžový test na bicyklu, kdy měří tlak krve, srdeční frekvenci, ale také sledují EKG pro možné arytmie během vyšší zátěže.

Určitě není dobré cvičení přetahovat, i když to teda často sama dělám, protože mám pocit, že se bez toho dál neposunu. Také se nevylatí nic uspěchat, zbytečně moc netlačit na pilu. Prostě sportovat tak, jak vám tělo řekne. Jako kardiakovi mi trvá nabrat kondici déle. Srdce je už nějakým stylem poškozené a nepracuje jako zdravé, chlopně propoustí krev zpátky a podobně, proto je na místě tomu dát více času. Nechceme si přece ublížit?

S čím jako kardiak dál bojuju? Je to asi fakt, že moje ICD (defibrilátor a kardiostimulátor v jednom) je uložené v podkožní kapse pod levým klíčkem, což znamená, že se při běhu, skákání, tancování pořádně v podkoží hýbe a to bolí jak čert. Jak tomu zamezit? Jednoduše, stačí pořádná sportovní podprsenka s dobrou oporou. Ta krabičku tak přimáčkne, že se nepohne. Problem solved... Další problém je asi moje hlava, kdy se bojím, že při vyšších tepových frekvencích mě bací defibrilátor, což by se stát nemělo, ale ta obava je pořád v hlavě. Řešením mi byl hrudní pás snímající tepovku, se kterým tedy běhám a hlídam. ICD problém číslo nekonečno - musím si vybírat na pěší turistiku takové batohy, aby mi netlačili na krabičku ICD, docela to pak dokáže bolet. Ani nevím, kolik batohů jsem si kvůli tomu už vyzkoušela... Není ani jeden, u kterého by to netlačilo,... Prostě smůla, no.

batožina, tlačí minimálně

moje jizvy, ale také můj ICD

Teď teda k tomu, co dělám... Rekreačně si jdu občas zaběhat a také závodně dělám irské tance. Spíše tedy soutěžně. Teď jsme měli v srpnu taneční školu, kde jsem tancovala asi 5 hodin denně a moje fyzička to utáhla. Takže z toho vyplývá, že když se průběžně hýbete a trochu tomu šlapete na pérka, tak se i se srdeční vadou můžete zapojit do sportování a potažmo i soutěžení. :)

uprostřed s medailemi a trofejí :)

Takhle hodně se v irských tancích skáče

Čeho se nejvíc bojím?

Bylo 2. září 2012 večer, pár dní před mojí velkou operací, což mi moc nedá spát a najednou zvoní telefon, babička je v sokolovské nemocnici a právě se od ní dozvídáme, že má infarkt myokardu a budou jí převážet do karlovarské nemocnice, aby jí mohli závést stent. Balíme věci a vyrážíme z Prahy do Varů, dostáváme ale další telefonát od babičky, že se jim to nepovedlo a převáží ji do Prahy,... Na operaci srdce přes hrudník.  V tu chvíli se mé sobecké já přestalo bát o sebe a měla jsem daleko větší strach o moji milovanou babičku...

Jsou situace, kdy se vám změní priority a pohled na určité skutečnosti. Myslím, že tím bleskem, který mě hodně změnil, byla celá situace v září 2012. Pro mě asi nejemotivnější období, kdy jsem ve spoustě věcech byla odkázaná sama na sebe, nebo na pomoc pro mě cizích lidí. Měla jsem hodně času přemýšlet o tom, co je pro mě důležité a co nikoliv.

Kdybyste se mě v srpnu 2012 zeptali, čeho se bojím nejvíc, byla bych odpověděla, že operace, jestli přežiju a pooperační bolesti. Pokud bych ale dostala stejnou otázku teď, moje odpoveď by byla odlišná. Dneska je pro mě nejdůležitější rodina a nejbližší přátelé, bojím se, aby se jim něco nestalo. Bez rodiny a bez přátel by život nebyl životem a jejich zdraví a zdar je pro mě nejcennější. Nevím, co bych bez nich v životě dělala...

Také se nabízí otázka, jestli se bojím o vlastní zdraví. Ten, kdo čte můj blog, ví, že jsem si prošla spoustou operací a také je zřejmé, že mě v životě ještě hodně operací (co se týkají mé vrozené srdeční vady) čeká. Vím to, žiji s tom myšlenkou, ale nemá smysl se tím stresovat, protože nikdy člověk neví, co přijde a jak se to bude vyvíjet. Až něco přijde, začnu na to připravovat rodinu, do tý doby můžu lézt po horách, tancovat a dělat, co zvládnu. Vím, že mě čeká minimálně jedna (ale asi víc) operací přes hrudní kost, dále výměny ICD, protože v tom jednou průměrně za 7 let dojde baterka, musím si hlídat prevenci infekční endokarditidy, ale což, doktoři to pořádně kontrolují, tak jim budu nadále věřit.

Jak dáváme auto k automechanikovi, tak já své tělo v čele se srdcem dávám k péči na kardiologii a občas je potřeba údržba, ale čas mezi jednotlivými údržbami je pěkný.
Život není o tom se neustále bát a strachovat se o budoucnost, žijeme tady a teď, tak žádné výmluvy a dělejte, co chcete! :)

pozdrav z Kleiner Gjaidstein 2735 mnm

Dopis mamce

Milá mami,

píšu Ti dopis, který si asi nikdy nepřečteš (pokud na něj náhodou nějak nenarazíš), ale mám potřebu ho napsat. Vím, že jsi si se mnou toho hodně prošla, byla jsi se mnou, když jsem šla na operace, katetrizace, byla jsi tu pro mě, když šlo opravdu do tuhého.

Často si ale kladu otázku, jak tvrdé to pro rodiče je, si projít vším se svým milovaným dítětem, o které se bojíš víc než o sebe. Jak těžké to muselo být, když ti v porodnici řekli, že mám vrozenou srdeční vadu, jak těžké to bylo čekat přes mou operaci srdce na chodbě, čekat, jak to dopadne, vidět mě s tolika hadičkama, okolo několik přístrojů,...

Díky Tobě (a doktorům) jsem mohla prožít vcelku normální dětství, být ve školce, ve škole, dělat to, co mě bavilo a baví. Bez Tvé podpory bych nikdy nebyla tam, kde teď jsem.

První operaci si moc nepamatuju, ale tu druhou, kdy mi bylo 18, mám pořád v živé paměti. Tehdy jsem na běžné kotrole v Motole zažila vcelku šok. Myslela jsem si, že jdu jenom na výstupní prohlídku a že mě pak přendají na dospěláky, ale situace byla trochu jiná. Vnitřně si určitě musela mít strach, ale nedala jsi ho znát. Nevím, zda-li bych měla v sobě tolik vnitřní síly, kdybych byla na Tvém místě. Nedokážu si představit, v jaké pozici často musíš být. Jsem ráda, že stojíš při mně a podporuješ mě!

Děkuju Ti za všechno, co pro mě děláš! <3

Peťa