Zařazení do normálního života

V nemocnici jsem byla týden, v lázních měsíc, domů jsem tedy dorazila až 5. pooperační týden. Bohužel se mi vrátily extrasystoly (=druh arytmie), ale díkybohu nebyly tam časté. Z návratu domů jsem byla hodně nadšená a z toho nadšení pak trochu vyčerpaná...
Druhý den jsem suverénně jela do školy - autobusem. Nějaká paní chtěla pomoct s kočárkem do busu, požádala mě a pak jsem si uvědomila, že ještě nemůžu, tak pak na mě divně koukala, že jako jsem po operaci... Lepší je ale neriskovat a ještě netahat nic těžkého. Ve škole mě všichni přivítali, byli překvapení, že už tam jsem. Zůstala jsem na chvíli a pak hned jela domů, byla jsem unavená.
Další dny jsem chodila do školy tak 2 krát týdně maximálně. Chtěla jsem začít pomalu a přidávat si školu po malých částech, abych nebyla moc vyčerpaná.
Koncem října jsem šla ještě na kontrolu do nemocnice Na Homolku. Udělali ECHO, které dopadlo dobře. Jenom se  jim nelíbily ty extrasystoly a dali mi draslík, protože to prý mohlo být z nedostatku draslíku v krvi.
Začátkem listopadu jsem do školy začala chodit více, prakticky každý den. Hrudní kost ještě trochu bolela, ale bylo to přijatelné. Jizvu je třeba také masírovat. Masáž jsem prováděla již od druhého až třetího týdne po operaci, kdy už rána byla zatáhnutá a bez strupů. Masíruje se pomocí sádla či měsíčkové masti, aby jizva neměla tendenci přirůstat do podkoží...Jizva bude dlouho červená - teď jsem momentálně 3,5 měsíce po operaci a ještě je trochu červená. Dokud nezbělá, je nutné ji chránit před sluníčkem, aby nezpigmentovala.
V prosinci jsem začala zase chodit na tréninky irských tanců, které jsou náročné, ale je třeba pomalu srdce a tělo zatěžovat.
Hezký vánoční čas!

Operace a rekonvalescence - rady

Do nemocnice si toho moc neberte, většinu času strávíte na pooperačním a na JIPce, tudíž vám dají jen hygienické potřeby a třeba knížku. Mně na JIPce ještě povolili mobil, takže ten taky. K mobilu nezapomeňte nabíječku a sluchátka, né každý chce slyšet, co zrovna posloucháte za muziku. Samozřejmostí jsou pak hygienické potřeby. Dobrým kamarádem mi byl suchý šampon. Člověk se týden po operaci nemůže klasicky mýt a umýt si vlasy pak nepřipadá v úvahu. Také se hodil ručník, župan a pantofle. (= klasická nemocniční výbava :D)
Pro zimomřivce se také hodí tlustší ponožky. Po operaci jsem měla hodně rozkolísanou teplotu. Jednou mi byla zima, podruhé zase strašné vedro.
Dlouhovlasci by zase neměli zapomenout na hřeben a gumičky do vlasů. Osobně jsem vlasy pořád měla v culíku nebo smotané do drdolu. Je to celkem praktické, protože se vám pak nikde neplácají - při "mytí", při jídle, nikde.
Po tom, co opustíte nemocnici směr domů či lázně se taky bude hodit pár rad. Z nemocnice dostanete zajisté nějaké doporučené postupy. Nezvedat ruce nad ramena, nezdvihat předměty těžší 5 kg, hodně pít, brát správně léky,... Určitě se toho držte, nechcete se přece vracet do nemocnice, aby vám např. při zvedání dítěte praskly drátěné stehy a vy museli na opětovné sdrátování hrudní kosti.
Pro dívky/ ženy doporučuju se předem zásobit párem sportovních podprsenek bez kostic. Kostice a košíčky docela tlačí, takže pro váš komfort je lepší sportovní podprsenka.
Všeobecně všem bych poradila mít mikiny se zipem, protože ustavičné přetahování oblečení přes hlavu, kdy přece jenom ty ruce musíte zvednout, docela i bolí. Oblečení by mělo být pohodlné, vhodné k odpočinku. I v lázních se dá pořád chodit v teplákách, je to příjemnější a nemusíte se ustavičně převlékat do sportovního, když jdete "odjet pár metrů na kolo".
Důležitý je také spánek. Spěte dlouho, ale ne moc dlouho. Nějakých 9 hodin spánku by mělo stačit. Odpoledne je dobré v prvních týdnech se natáhnout. Mám na mysli spíše odpočívání při TV či knížce, odpolední spánek by vám naboural cyklus a večer byste šli spát pozdě. Ze začátku je ještě přijatelné se odpoledne trochu prospat, ale časem by se toho člověk měl zbavit.
Dobré je také trochu tělo rozhýbávat, aby si zase zvyklo na běžnou denní činnost. Nejlepší je chození. Není až tak energeticky náročné a srdce při tom nedostává až moc zabrat.
Rekonvalescence trvá dlouho, neklesejte ale na mysli, chce to především čas, aby se všechno zahojilo. Pokud se chystáte na operaci, hodně štestí! V případě, že vás nic takového nečeká, nekuřte a hlídejte si cholesterol, aby vás např. po infarktu myokardu nečekala podobná operace... :)

Lázně Poděbrady - souhrn

můj rozpis procedur

volný čas jsem také vyplňovala učením

V lázních jsem byla od 11. 9. do 8.10. (4 týdny celkem), konkrétně jsem obývala pokoj v hotelu G-Rex. Znova bych po operaci srdce (která mě v budoucnu ještě určitě čeká) do lázní asi nešla. Teď když vím, co bych měla během rehabilitace dělat, byt to mohla i dělat doma.
Jako mladý člověk jsem se v lázních jednoduše nudila. Jsou tam povětšinou starší lidé, takže s nimi jsem společnou řeč moc nenašla. Dopoledne a odpoledne do tří hodin jsou procerury, ale pak člověk neví, co by měl vykonávat ve svém volném čase. Je pravda, že ze začátku jsem byla ráda, když jsem si mohla odpoledne odpočinout, ale jak jsem získávala víc a víc energie, tak jsem odpoledne nepotřebovala si zdřímnout a bylo potřeba něčím vyplnit volno. Pokud můžete, vezměte si s sebou notebook, wi-fi byla v prvním patře a hojně jsem ji spolu s dalšími využívala. Také se hodí knihy, časopisy a mp3ka. Když je dobré počasí, také je hezké se projít, ale věřte, že za 2 týdny budete mít Poděbrady tak prozkoumané, že se vám nebude chtít nikam chodit - maximálně do Albertu a zpátky...

ergometr alias kolo

Co se týče procedur, tak ty se hodně odvíjejí od zdravotního stavu. První dva týdny jsou z mokrých procedur jen vířivé koupele horních a dolních končetin, aby se nenamočila jizva. Dále je chodí na inhalace vincentky, skupinový tělocvik, ''na kolo'', masáže zad, biolampu na jizvy, v případě bolestí zad elektroléčbu na záda - tzv. diadynamik. Ve třetím a čtvrtém týdnu lze již přidat uhličité, perličkové a jiné koupele, podvodní masáž,... Po koupeli následuje vždycky zábal do deky. Radím vám, využijte toho, tělo hezky regeneruje a doopravdy si odpočinete (mně se podařilo i jednou usnout :D). Sice mi vadilo se pořád na koupele svlékat, protože jsem většinou na sobě měla tílko, přes něj hrudní pás, který jsem nosila celý pobyt v lázních (měla jsem pocit bezpečí, kdyby do mě někdo vrazil, tak jsem se nebála, že by drátěné stehy ve sternu praskly) a pak tričko a mikinu, ale výsledný dobrý pocit z masáže za to stál.

inhalace vincentky

Ještě bych chtěla zmínit systém kontrol a jednoho doktora. Každý týden člověk chodí na kontrolu ke svému lázeňskému doktorovi. Předtím se vždy točí ekg na sesterně. Tam bývala pokaždé strašně dlouhá fronta. Jeden jde kvůli léků, druhý kvůli měření tlaku a takhle se tam sejde třeba i  10 lidí najednou.
Osobně jsem chodila na kontroly k p. dr. Zeleňákovi. Pán je Slovák, to mě zarazilo jako první. Občas jsem mu moc nerozuměla. Na bolest zad mi dal prášky jenom na 5 dní, víc nic. Bolelo to hodně, hlavně při lehání, které bylo hodně nepohodlné. Jestli pojedete do lázní, vezměte si s sebou ještě jeden polštář. První dny bez polohovací postele jsou vražedné - hlavně pro záda, ale i pro hrudník.
Za zmínku ještě stojí lázeňská strava, respektive diety. Vše bylo totálně neslané, pořád jsme měli brambory a  pořád do nás cpali nějakou rybí pomazánku. Nejlepší byly z jídel snídaně, můžete si vzít müsli s jogurtem, pečivo se sýrem/ salámem a nebo třeba pečivo s marmeládou.
Kdybych měla pobyt zhodnotit, tak mi nepřipadal až tak špatný, ale tak úžasné to také nebylo. Doporučila bych to hlavně lidem, kteří by se doma báli po operaci cokoliv dělat, nepostarali by se o sebe a nedokázali si např. uvařit.

Úterý, cesta do lázní Poděbrady a pobyt v Centru časné rehabilitace

V úterý (11.9) se mi navzdory špatné rodinné události spalo dobře. Jen mi vadila pořád to telemetrické ekg, respektive ta krabička. Pořád se mi převažovala při spaní z pravé strany na levou. Avšak jsem byla ráda, že už nikoho nemusím volat, když jsem potřebovala na WC.
Ráno mi změřili teplotu a tlak, dali léky a  byla snídaně. Potom ke mě přišel doktor se podívat na jizvy a rozhodl, že už se může sundat velká náplast z velké jizvy a vyndat stehy po drenech. Taky mi pomazali jizvu čímsi, co ji zatím mělo chránit. Dále jsem si dobalila, dali mi překladovou zprávu a různý kartičky o chlopni a mohla jsem se obléknout... Poprvé po týdnu jsem na sobě měla normální oblečení!
V čekacím salónku na odvoz jsem se dala do řeči s jedním pánem, který měl také operaci srdce, ale kvůli bakteriálnímu onemocnění, posléze jsem toho litovala, protože si pořád stěžoval a říkal, že bude žalovat zubařku,jelikož to má kvůli ní...

CČR

Po pocitově dlouhém čekání mě konečně naložili do sanitky a jelo se směr Poděbrady. Posadil mě na sedadlo, kde člověk nemusel být připoutaný přes hrudník a docela jsem to ocenila. Také bych chtěla poděkovat řidiči, že to nevzal přímo po hradecké, kde by mě bolel každý výmol, kterých je tam jak máku. První vykládal mě v Poděbradech. První den jsem strávila v tzv. Centru časné rehabilitace (lidově na jipce). Popravdě mi tam byla strašná zima. Nejdříve mi řekli, jak to tam chodí a pak byl oběd. nebylo to moc slavné - myslím, že jsme zase měli brambory. Taky jsem se šla osprchovat a umýt si hlavu!!! Po týdnu šolíchání se žínkou to bylo velmi příjemné. Již první den se začalo se světloléčbou - biolampa na jizvu.. Nevím, jestli to má nějaký účinek, ale za zkoušku člověk nic nedá. (To pojišťovna..:D) Taky se na mě přišel podívat tamější doktor - pan dr. Zeleňák (více info o něm v dalším článku) Přes noc mě ještě napojili na ekg a ráno další den mě odpojili. Následovala biolampa a ECHO. Tam nic nového nezjistili a propustili mě na normální hotelový pokoj.

Pondělí

V pondělí ráno(10.9.) jsem měla poslední snídani na JIMPu a pak mi při vizitě potvrdili, že mě přesunou na normální pokoj! To jsem byla ráda, protože člověk pak nemá k sobě přivázanou kouli v podobě různých drátků a hadiček a nemusí zvonit na sestřičky, když potřebuje na záchod...

Takže jsem opustila "velkou postel" :D (elektrická polohovatelná s postranicemi) a spolu se stolečkem jsem mířila do pokoje číslo 3.
Sice jsem tam byla jediná mladá, ale bylo to lepší než na JIMPu, protože se sešla docela dobrá parta ženských... :) Pak mi na hrudník nalepili elektrody k ekg v krabičce. Taky jsem ocenila jídlo u stolu. To jsem si pak vážila věcí, který jsem si ani předtím neuvědomovala... Toho dne jsem udělala hodně koleček kolem oddělení. Taky jsem se byla projít na schody!!
Odpoledne jsem netrpělivě čekala na prohlídku u doc. Popelové. Později odpoledne jsem teda k ní jela (v křesle) na ECHO do sedmého patra. To dopadlo dobře. Žádné výpotky, bioprotéza fungovala skvěle.
Když jsem se vrátila, tak na mě čekaly spolužačky - Katka, Nicol, Kačka a Nikča. Příjemně mě rozptýlily a donesly mi Bohouška. :D Se slibem, že se o něj budu dobře starat, odešly.

Večer pak přišla taky mamka. Bohužel mi nenesla dobré zprávy. Babička, která šla na akutní operaci srdce dva dny přede mnou, umřela. Slzy jsem v její přítomnosti zadržela, ale jak odešla, tak to na mě všechno padlo. Naštěstí jsem ale v noci usnula.

Víkend - také ještě na JIMPu

Jo sobota byl relativně hezký den. Svítilo sluníčko...Ráno znamenalo hygienu a snídani. Dopoledne mi vyndali tzv. centrální žilní katetr, velkou kanylu do krku..  Mělo to takovou bambulku na konci, takže to trochu při vyndavání zabolelo, ale aspoň jsem se zbavila další hadičky! Mimo tu mi tedy dali normální kanylu do ruky, ale to už bylo lepší. Také mi vyndali drátky co jsem měla k srdci (k případné stimulaci po operaci). Se srovnání s drény to nic nebylo. Potom mi každých 15 minut měřili tlak po dobu 2 hodin. Ještě mě vzali na rentgen do 4. patra. Byl to hezký výlet...:D ale vadilo mi, jak na mě ostatní lidi divně koukali...
Po oběd se za mnou stavila kamarádka Linda. Pak za mnou byla mamka, pak kamarádka Helča a nakonec táta... Bylo to od nich milé, že se stavili. Rozhodně mi rychleji uplynul volný čas a trochu mě rozveselili. :)
Večer dávali Harryho Pottera a fotbal...Pán vedle byl naštvaný, že ostatní v jídlně chtějí koukat na Harryho Pottera, tak se zase vrátil na pokoj a koukal na TV na pokoji..:D

Neděle začínala zase odběry krve a hygienou (jak jinak). Neděle byla poklidná. Občas jsem se sama prošla, foukala jsem do balonu jako každý den, ale jinak se nic nedělo.

Pátek na JIMPu

Sedmého září začalo jako každý den odběry krve a hygienou. Ještě jsem měla dreny, tak jsem se myla na lůžku. Ono to vlastně moc mytí ani není. K dispozici máte jenom lavor s vodou, jednorázové žínky a pěnové mýdlo, takže jste rádi, kdy se trochu otřete. Když jsem si toho dne stoupla na váhu, docela jsem se vyděsila, měla jsem o nějakých 6 kg navíc, ale bylo mi vysvětleno, že to je voda. Měli pravdu, protože jsem se cítila oteklá celkově všude. Pak přišla konečně na řadu snídaně. (viz foto)

 Dopoledne se celkem nic nedělo. Naopak po obědě taky na mě přišla řada. Drény měly jít ven! Jupí! Na druhou stranu to dost bolelo, ale za tu bolest to stálo... Když ty drény odkryli, říkala jsem si, že tak 4 velký trubičky se tam nemůžou vejít. Je pravda, že jsem cítila, že tam něco jakoby překáží nebo je tam navíc. Byl to nádech, zadržení dechu a vytáhnutí. Připadalo mi, že pořád tahá a tahá a nikde konec...:D  Pak tam jenom zavázala stížky a bylo. Zároveň také odkryli velkou jizvu, a tak jsem ji od reoperace viděla poprvé. Všechno vydezinfikovali, zakryli a bylo. Pak mi taky vyndali močovou cévku, nic, čeho by se člověk měl obávat.
Také jsem se s rehabilitační sestřičkou prvnš od operace prošla kolem oddělení.. Udělala jsem tři kolečka.
Odpoledne se za mnou stavila mamka s bráchou. Večer jsem se zase myla, ale už konečně v koupelně u umyvadla.. sice jenom žínkou, ale v koupelně! :D
Celý den byl také ve znamení inhalací, které pomáhaly si odkašlat, a také jsem nespočetněkrát nafukovala míč, což zase pomáhá roztahovat plíce...

První pooperační den

Probuzení do šestého září nebylo zrovna idylické. Bylo mi řečeno, že si mám sednout a nasnídat se. To jsem si upřímně myslela, že se zbláznili.. :D Vstávat z postele si mi rozhodně nechtělo. Ještě, že mi před operací ukázali, jak se má vstávat. Vstávala jsem doprava, tudíž pravou rukou jsem si fixovala hrudník, pak jsem se otočila na pravý bok, levou rukou jsem se chytila postranice (díkybohu za ně) a jak jsem spouštěla nohy na zem, tak jsem si sedla. Byla to taková nezvykle zvyklá věc, trčela totiž ze mě desítka hadiček a drátků, drény taky tlačily a byla jsem celá taková oteklá. Přede mě na stoleček mi dali tác s jídlem, ale na nic jsem chuť neměla. Ono už namazat si chleba máslem byl vrcholový výkon. Nasoukala jsem do sebe alespoň jeden malý krajíček chleba. Pak jsem měla chvíli čas, lehat se mi nechtělo, tak jsem se koukla napravo na ty všechny přístroje, infuze, lineární dávkovače na injekce, monitor, umělou plicní ventilaci apod. Byla jsem už docela unavená, tak jsem si zase lehla. Bohužel jsem měla v krvi málo krevních destiček, tak jsem je dostala v pytlíku a postupně mi kapaly do centrálního žilního katetru (taková velká kanyla v krku). To jsem usla. Probouzela jsem se docela často, ale hned jsem zase vytuhla. Dalším vstáváním byl oběd, po něm přišla rehabilitační sestra, nejdřív jsem měla kroužit kotníky, pak propínat špičky,... jako poslední na řadu přišlo nafukování míče. Optimální je nafouknout míč na pět nádechů a výdechů. Já jsem to napoprvé zvládla na sedmnáctkrát. Nic moc. Taky mě donutili vstát, aby mohli vypustit antidekubitní matraci, protože mě chystali na přesun na JIMP, kde už člověk není tak hlídaný...Tam mě přendali až večer. Tam jsem si taky všimla toho, jak ten drenážní systém strašně bublá. :D To jsem asi připadala jak u nějakých vodopádů... Taky mi vyndali kanylu z tepny, protože už mi nemuseli kontinuálně měřit krevní tlak a dali zpátky mobil, takže mi až na léky na bolest, které mi už dali a nějak nezabraly, nechybělo. Večer mi přišla návštěva. Táta mě pořád rozesmával, ale nešlo mi moc se smát, a to kvůli drenům a zdrátované kosti, horší ale bylo si kýchnout. To tou kostí projela taková bolest, jako když vás píchají stovkou jehliček. Jinak mě ale táta povzbudil i unavil, takže se mi dobře spalo.

Operace a nultý pooperační den

V den operace mě vzbudili asi v 6 hodin ráno. Před operací bylo nutné se ještě umýt nějakým antibakteriálním mýdlem a oholit třísla kvůli mimotělnímu oběhu, který se u reoperací zavádějí skrz tříslo, aby při rozříznutí hrudní kosti nerozřízli i srdce, což by znamenalo okamžitou smrt. Pak jsem se převlékla do andílka a zůstala v čistotě na posteli. Ještě jsem dostala premedikaci, abych jím třeba z rozrušení nechtěla utéct oknem... Pak jsem čekala a čekala. Asi kolem sedmé si pro mě přijel zřízenec a jelo se na sál. To si pamatuju velká světla, zelené kachličky :D a anesteziologa, který se mě ptal, jestli mi není zima. Taky mi napíchávali nějaké kanyly a pak už jsem spala...

JPRP Homolka - ilustrační obrázek

Operace trvala nějakých 5-6 hodin. Při ní se měnila pulmonální chlopeň za biologickou náhradu a dělala se rekonstrukce výtokového traktu pravé komory. Probudila jsem se někdy ve čtyři odpoledne na jednotce pooperační a resuscitační péče a moje první myšlenka byla: "Jsem naživu!" Měla jsem tou dobou ale ještě rourku v krku. Bylo to nepříjemné, ale snažili se ji rychle vyndat, což mě trochu dráždilo ke kašli, ale nebylo to až tak strašné, jak jsem si myslela, že to bude. Pak mi dávali těžkou masku na roztáhnutí plic, po pravdě jsem myslela, že se udusím, ale pokaždé to bylo snesitelnější než předtím. Po narkóze jsem se necítila moc dobře, a tak se mi trochu zvednul kufr. Znesvětila jsem si maličko hrudní pás, který pak měl na sobě zelené skvrny...To odpoledne se o mě starala sestřička Hanka. Na noční jsem měla sestřičku Elišku. S nocí mám spojené první mytí, které bylo relativně kruté. Nutili mě totiž se přetáčet z boku na bok, což i při podávání morfinu bylo bolestivé, ale alespoň mi dali andílka, takže jsem nebyla přikrytá jenom prostěradlem. 

Příjem

Tak se hlasim z Homolky. V osm hodin jsme se měli dostavit na centralní příjem. Pak jsme sešli do třetího patra, kde je příjmova ambulance. Tam mi odebrali krev, moč, tlak, uděali ekg a výtěry z krku a nosu. TAky mě obeznámili s péčí po operaci - lázně/domov. Po dlouhém čekání jsme se vydali na lůžkové oddělení. Tam se se mnou táta rozloučil a já čekala dál. Do oběda mě "ubytovali" a pak hned bylo jídlo. Nějak jsem neměla hlad, to ty nervy. Odpoledne za mnou byla rehabilitační sestra, která mi ukázala, jak šetrně vstávat po operaci z postele, a anesteziolog. Podepisovala jsem i hromadu papírů - souhlas s operací, s anestezií. Byl za mnou také můj operatér MUDr. Gebauer. Vysvětlil mi, co a jak bude při operaci a vypočítal riziko komplikací, které stanovil na 6%. Taky mi sestrička vysvětlila, kam se dávají věci po dobu, co budu na jipce. Dávají se do takového pytle. Taky se davaji zvlášť cennosti a věci na jipku... Pak zbývalo se jenom vyspat, což se mi díky prášku na spaní povedlo.

Konec prázdnin

Tak už všem končí prázdniny. Až na mě. Ještě si užiju tak asi dva měsíce bez toho, abych musela chodit do školy. Operace už se zdárně blíží. Dnes mi dokonce volali z Homolky a potvrdili mi termín, takže mi teď zbývá "jen" čekat a snažit se vyhnout všem virům a bateriím, které by mě chtěly nakazit, takže do sebe láduju  kupy vitamínu C a nikam moc nechodím, abych zůstala bez infekce.
Nikam také moc nechodím z důvodu, abych nikde neomdlela. I doma se mi třeba tak točí hlava, že si musím sednout a chvíli počkat až to odezní. Další (asi ne dobrou )věcí je skutečnost, že mi otékají nohy. Snažím se méně solit, ale otoky menší nejsou. :/
Kvůli mé kapacitě plic jsem dokonce znovu začala hrát na flétnu, tak sousedi musí mít radost (bydlíme v paneláku). :D
Zatím se mějte!
PS:Ještě přibude jeden článek před operací...

Psychika

Operace je určitě zásahem do běžného života a může i člověka trochu změnit. Záleží také na jeho životní situaci, jestli má děti, či nemá, jestli má vůči někomu povinnost atp.  Jinak bude přemýšlet 10-ti leté dítě, jinak někdo kolem dvacítky a jinak někdo, kdo už má rodinu s dětmi.

První rána je moment, kdy vám oznámí, že bude nutná operace. To pak popíráte, že ne, že jste ještě na tom dobře a že se vám to třeba ještě „vyhne“. Pravdou je, že na tu operaci budete stejně muset jít, tak proč nejít, když na srdci nejsou ještě nevratné změny?

Další fází většinou bývá hledání na internetu.( To se jsem dělala i já…) Hledáte jaká jsou rizika, co se s tím dá dělat něco jiného,… V tuhle chvíli je důležité, aby vám někdo odpojil připojení k internetu, jinak najdete i to, co nechcete. To je problém volně dostupných informací na netu, v některých případech je doopravdy lepší nevědět tolik.

Také na vás padne strach, úzkosti, deprese, že se něco může přihodit, že třeba i umřete. Lepší je tyto chmury odhrnout a užívat si života. Já vím, že se to jednoduše říká a hůř dělá, ale je toho zapotřebí. V tom by vám měli pomoci i členové rodiny. Operace totiž není jenom vaší vlastní starostí, ale je to rodinná záležitost.  Nejlepší je operaci přijmout, protože když to neuděláte, tak vás mohou dostihnout deprese a bude to ještě horší.

Dále je důležité se taky těšit na to, jaké to bude po zotavení z operace. Motivace je hrozně přínosná (jak před operací, tak i po ní při rekonvalescenci). Budete potom zase moci sportovat, cestovat, chodit do školy/ práce, ale hlavně budete ŽÍT!!! Operací nic nekončí, tou to právě vše začíná!

Předoperační vyšetření

První kolo předoperačních vyšetření jsme měli domluvené na 25. července. Proběhlo v nemocnici Na Homolce. Dělali mi odběry krve, moči, byla jsem na RTG srdce+plic a RTG vedlejších dutin. Při odběrech krve jsem musela podepisovat souhlas se zjišťováním HIV. Docela mě to překvapilo, že něco takového se musí podepisovat. Přece jenom se ale jedná o citlivý údaj... Dále jsem absolvovala ORL vyšetření a výtěry nosu a krku k vyloučení infekce. Ještě jsem byla na spirometrii k posouzení funkce plic, kdy jsem musela dýchat, jak říkala sestřička. Musím říct, že mi to dělalo docela problém. Pravděpodobně mám malou vitální kapacitu plic. (Dala jsem si proto předsevzetí, že musím znovu začít hrát na flétnu, aby se mi plíce trochu zvětšily.) Všechna vyšetření z tohoto dne byly v pořádku!
Další vyšetření jsem absolvovala 8.8 a 9.8. Osmého jsem byla na sonu břicha, aby vyloučili nějaký zánět např. žlučníku apod. Docela jsme měli problém to najít. Na Homolce totiž mají dvě sona na dvou různých místech. Jedno sono mají u urologie a druhé u rentgenu. Samozřejmě jsem seděli u urologie. :D Tak jsme se pak přemístili. Na sonu byla docela mladá doktorka. Ptala se mě, co chci po gymplu dělat. Mým plánem je jít na medicínu, tak jsme se bavily o tom, jaká fakulta je nejlepší. Asi nejvíc budu chtít jít na druhou - do Motola, tak mě možná v budoucnosti potkáte tam, ale to už předbíhám. Na sonu bylo vše ok.

CT - Homolka (zdroj :siemens.cz)

Další den mě čekalo CT srdce, aneb jak do sebe dostat víc rentgenového záření. Toto vyšetření se provádí s použitím kontrastní látky, kvůli které se zavádí kanyla. Na hrudník mi taky nalepili elektrody k ekg. CéTéčko pak prý nějak vyhodnotí, kdy je nejlepší dělat snímkování. Také jsem musela zadržovat dech, ale ne na tak dlouhou dobu jako na magnetické rezonanci. Vyšetření trvalo asi 10 minut, během něj se jezdí takovým prstencem, člověk tedy nemá strach ze stísněného prostoru. Kanylu mi ještě chvíli v žíle nechali, kdybych měla nějakou alergickou reakci na kontrastní látku. Po 15 minutách ji vyndali. Měla jsem strašný hlad, protože na CT jsem musela jít nalačno. Koupili jsme si něco v místním krámku.

 Pak jsme šli ještě za paní docentkou, na něco se zeptat. Dala mi rovnou i termín. 5.9.! Držte palce...
PS: ještě jsem si musela zařídit vyšetření zubů a na gynekologii - kvůli infekčním fokusům. To je také ok..

První prohlídka v nemocnici Na Homolce

Zvací dopis na prohlídku nám přišel s relativně velkým předstihem. Bylo v něm uvedeno, kde se ambulance nachází, jak se tam dostat, co si vzít s sebou. Člověk pak na nic nezapomene a ví, kam má přesně jít. Před samotnou prohlídkou jsem si musela nechat vystavit kardiochirurgickou kartu v centrální kartotéce. Pak jsme tedy šli do ambulance do sedmého patra. O pacienty s vrozenou srdeční vadou se tam stará paní docentka Popelová. Musím říct, že se jsme tam čekali relativně dlouho, paní docentka totiž musela asi čtyřikrát odebíhat na sál.  Udělali ekg, které jako vždy bylo s extrasystolami, změřili tlak a pak si mě k sobě vzala paní docentka na ECHO. Tam zjistila, že pulmonální chlopeň už skoro nepracuje (masivní pulmonální regurgitace 4. stupně) a regurgitaci na mitrální a trikuspidální chlopni (malých stupňů). Malý reziduální defekt mezi komorami, který mi diagnostikovali ještě v dětském kardiocentru, mi nenašla..(Někam se ztratil) Se slovy není to moc dobré mi řekla, že bude hledat nejbližší volný termín, kdy bude volný dětský kardiochirurg z Motola, na operaci - výměnu chlopně.

Se setřičkou jsme dále začali probírat předoperační vyšetření, které se dělá ještě před nástupem do nemocnice, což je asi rozdíl od dětského kardiocentra, kdy tohle pacient absolvuje den před výkonem.

zdroj: ulice.tyden.cz

Celkově mi připadá, že personál nemocnice Na Homolce je velice profesionální, jsou vstřícní a naslouchají potřebám pacienta.. Člověk se pak cítí bezpečně, příjemně a pohodlně. Pokud byste při přestupu z dětského na dospělácké váhali mezi Homolkou a Motolem, vyberte Homolku, jsou tam vážně hodní.

Léto na dosah

V květnu a v červnu jsem velmi sporadicky chodila do školy, bylo to hlavně kvůli tomu, že jsem byla hodně unavená, často jsem někde omdlela, měla jsem docela nepříjemné palpitace,... Jednou v červnu se mi udělalo tak blbě, že ze školy chtěli zavolat sanitku. Nakonec jsem jim to rozmluvila (nepotřebovala jsem znova ležet v nemocnici) a přijela pro mě mamka, která mě odvezla domů. Hned pak volala do Motola paní dr. Rücklové, která zařídila jedno vyšetření. Dodnes nevím, jak se to přesně jmenuje, tak to popíšu. Je to něco jako Holter (24 hodinové ekg), ale nezaznamenává to pořád, zaznamenává to tehdy, když se tomu přístroji něco nezdá, nebo když to člověk sám zmáčkne. Záznamy se odesílají přes mobil. Tento přístroj se stal mým společníkem asi do začátku července. Školu jsem jakž takž dokončila. Profesoři mi toho spoustu prominuli a klasifikaci mi uzavřeli. Těm taky patří obrovský dík, protože jsem se kvůli testům a čtvrtletkám nemusela stresovat. V průběhu, co jsem měla ten přístroj, tak jsem jednou omdlela. Zjistili, že to není až tak závažné. Srdce se prostě na chvíli zastaví a tím, jak člověk sebou při omdlení plácne na zem, tak se to srdce zase nahodí. Tímto jsem se rozloučila s dětským kardiocentrem. Určitě mi kvůli tomu ukápla nejedna slza... Tímto bych také chtěla poděkovat všem doktorům a setřičkám v kardiocentru, s kterými jsem se potkala a starali se o mě. Ještě jednou DÍKY! 

zdroj: maminka.cz

Elektrofyziologické vyšetření (EFV)

Na EFV jsem byla původně objednaná na konec dubna, ale při mém štěstí se to muselo o tři týdny odložit. Dalším problémem byl můj věk, už mi bylo osmnáct a na dětském už mě nemohli nechat ležet. :/ Plánem teda bylo to, že ležet budu na dospěláckém kardiu a zákrok mi udělají v dětském kardiocentru. Katetrizace proběhla 17. května s tím, že mě den předem přijímali.
Šestnáctého jsem se tedy dostavila na příjem. Samozřejmě jsem si musela chvíli počkat v čekárně a vyslechla jsem si velice zajímavý rozhovor, který mě i trochu naštval. Povídaly si mezi sebou dvě důchodkyně o křečových žilách, o vysokém tlaku a podobně. Říkaly, jak je to strašné, že je každý den něco bolí atd. Pak se koukly na mě, protože jsem hleděla takovým směrem, kde seděly, a koukala jsem, jak se lidově říká, "do blba". A pak mi jedna z nich řekla: "vy jste mladá,vy určitě tak špatné problémy jako my nemáte." Tohle jsem přešla, protože se mi jim nechtělo nic říkat a poposedla jsem si kousek dál.... Jak se vůbec opovažujou člověka hodnotit podle mládí?
Jinak mě normálně přijali, natočili ekg, změřili tlak atd. První den jsem nějak tak přežila. Od půlnoci už jsem nemohla jíst a pít. Ráno ještě proběhla primářská vizita a pak už jsem čekala, až si pro mě přijdou. Uběhly dvě hodiny a nic, poté byl i oběd a pořád nic. Tak jsem čekala a čekala. Trochu i smutně jsem koukala na dětskou část Motola. Podepisovala jsem i souhlasy se zákrokem a analgosedací, což mi připadalo trochu divné, protože do té doby to za mě podepisovali rodiče. Konečně až v půl třetí na mě přišla řada. Vezli mě pomalu přes půlku nemocnice, ale dostali jsme se na místo určení v pohodě. Pak si mě převzali v dětském kardiocentru a odvezli mě na sálek. Tam jsem si přelezla na stůl, kde mě překurtovali, abych jim nechtěla utéct. :D Nalepili na mě spostu elektrod - na povrchové ekg, i normální a ještě elektrody pro případný výboj kdyby se jim podařilo vyvolat arytmii, která by byla setrvalá a musel by se přerušit. Ještě se mě jednou setřička ptala, jestli přece jenom nechci uspat, ale já nechtěla, říkala jsem si, že nejsem takový slaboch. Posléze přišel pan dr. Kubuš, který EFV prováděl a mohlo se začít. Po té analgosedaci jsem byla taková docela grogy, takže mi bylo docela jedno, co dělá. Klidně bych i usnula, to bych však neměla být tak zvídavá. Nad můj hrudník dali takové to rentgenové rameno, pan doktor mi znecitlivěl tříslo (po velice důkladné dezincekci místa, kdy mi ooranžověli nohu od kolena až k břichu) a poté začal zavádět katetry. Cítila jsem jenom takový tlak, poté záhadně drátky zmizely v cévách a po chvíli byly v srdci. Nic z toho člověk ale necítí. Poté pan doktor začal pouštět do těch katerů proud a pokoušet se vyvolat arytmii. To bylo docela nepříjemné. Jednou mi tím rozhoupal i bránici, kdy se špatně dýchalo. Nevím, kdy vyšetření skončilo, ale nepřipadalo mi to dlouhé. Když byl dr. Kubuš hotov, vyndal katetry a zavaděče. Bohužel mi to dost krvácelo, drželi to docela dlouhou dobu, ale stejně tam byl velký hematom. Ale výsledek EFV byl krásný, žádná setrvalá komorová tachyarytmie!
Potom mě přendali se zavázaným tříslem na postel a se sanitářem a setřičkou jsme se vydali na cestu přes krásný prosklený tunel spojující dětskou a dospěláckou část. Bylo by však krásné, kdyby ta podlaha nebyla s takovými těmi vystouplými částmi, aby byla protiskluzová. Jeli jsme a mě skákal na tříslu ten pytel s pískem (i když jsem se ho snažila přidržet). Nádherný zážitek. Na oddělení jsem tedy přijela v hrozné bolesti. Dali mi nějakou kapačku na bolest a po chvíli to bylo lepší. Po šesti hodinách mi pytlík s pískem sundali a řekli, že si mam počkat na doktorku, která si to tříslo poslechne. Čekala jsem dlouho. Nakonec přišla, slyšela šelest a zakázala mi vstávat a dali mi znova kompresní obvaz. V noci jsem skoro nespala, protože mě strašně bolel žaludek (večeře jsem se taky skoro nedotkla, protože ono se vleže docela blbě jí). Přišlo ráno a kontrolní sono třísla. Tam zjistili, že mam spojku mezi tepnou a žílou, že se to občas prostě stává a poslali mě domů, že mám přijít na kontrolu za 4 týdny a kdyby to nezmizelo, tak by to museli chirurgicky uzavřít. (Naštěstí se to uzavřelo.) Chodila jsem tedy přes ten hematom jako novorozená žirafa, ale hlavní bylo to, že mě pustili do domácího ošetřování...

Co vlastně ta pulmonální regurgitace je?

"ukradeno" ze stránek mykentuckyheart.com

Pulmonální regurgitace či insuficience je v podstatě stav, kdy nedomyká chlopeň plicnice. Při diastole srdce by se měla zavřít, ale při PR se úplně nedovře a krev proniká zpět do pravé komory. Pravá komora se tudíž snaží víc a je objemově přetížená. Postupně se ale zvětšuje a zvětšuje, a snižuje se také ejekční frakce (= schopnost komory vypuzovat krev).

Je několik stupňů PR podle závažnosti a postižení chlopně:
- nultý - bez PR
- 1. stupeň - malá PR
- 2. stupeň - malá až střední
- 3. stupeň - střední až významná
- 4. stupeň - významná PR

PR často vzniká po valvulotomii při pulmonální stenóze (zúžení plicnice). Jelikož součástí Fallotovy tetralogie, kterou jsem měla, když jsem se narodila, je také stenóza plicnice v úrovni chlopně, tak mě také PR "potkala".
Operuje se většinou až 4. stupeň, kdy pravá půlka srdce začíná selhávat a městná se krev žilách před pravou půlkou srdce. Člověku se objeví otoky na dolních končetinách, je unavený a má často arytmie.

Prohlídka v dětském motolském kardiocentru

Na únor jsem byla objednaná do dětského kardiocentra na prohlídku. Paní dr. Goetzová odešla, tak mě převzala mladá paní dr. Rücklová. Velmi sympatická a starostlivá žena. Jelikož osmnácté narozeniny klepaly už na dveře, říkala jsem si, že to bude jenom prohlídka a posléze mě předají do péče dospěláckých kardiologů. Mýlila jsem se. Žádné výraznější potíže jsem v té době neměla. Absolvovala jsem různá vyšetření. Ze začátku to byla krev, ekg a ECHO. Přidal se Holter a zátěžové testy. Paní doktorce se to moc nelíbilo a poslala mě ještě na lepší ECHO, co mají v 6. patře v dětské nemocnici. Musím říct, že po přestavbě motolské dětské nemocnice je to moc příjemné prostředí. Příjemní doktoři, sestřičky,.... Zjistili, že mám pulmonální insuficienci 3.-4. stupně. (ta se počítá od 0 až do 4) a reziduální komorový defekt. Z Holtera byly patrné extrasystoly a paní doktorka se rozhodla mě poslat na magnetickou rezonanci (dalé jen jako MR) srdce. Termín byl hned týden po tomto vyšetření! - docela rychlé, že?

No, vlezli byste do toho? (půjčeno ze stránek fn motol)

Popis tohoto vyšetření by stačil na jeden samostatný článek :D....MR mají v části pro dospělé asi v -2. patře. Cesta tam bylo docela bludiště. Nakonec jsme to zdárně našli. Maminka musela podepsat souhlas a mohlo se jít na věc. Svlíklá do spodního prádla jsem si lehla na ten stůl, dali mi přes hrudník takovou cívku, do žíly kanylu k podávání kontrastní látky, na uši sluchátka na pokyny a do ruky balónek, kdyby se mi udělalo špatně. Zajela jsem do tunelu a vyšetření začalo. Musím říct, že to tam bylo docela malé, rozhodně nic pro klaustrofobiky. :)  Dostávala jsem pokyny k tomu jak dýchat. Musela jsem zadržet dech i třeba na půl minuty, což mi ještě s tou cívkou na hrudníku dělalo docela problém. Také neustálé bouchání sbíječkou je při tomto vyšetření normální. Vyšetření trvalo asi hodinu a půl. Po tý době mi už byla docela zima, hodili sice přes mě na začátku prostěradlo, ale i přesto... Tímto vyšetřením zjistili objemy srdečních oddílů a jejich schopnost vypudit krev. U pravé komory byla ejekční frakce jen asi 40%...Docela špatné...
Doktorka říkala, že můj případ tedy projedná na konsiliu s kolegy a pak nám dá vědět, ale už nás připravovala na to, že operace bude nezbytná. Docela to trvalo. Až na začátku dubna nám volala, že bude potřeba ještě elektrofyziologické vyšetření srdce kvůli arytmiím, aby pak při velké operaci a po ní nedošlo ke komplikacím. Nastal však problém s mým věkem. Tou dobou jsem totiž překročila věk 18 let a už mě nemohli nechat ležet na dětském...

Dospívání, gympl

imatrikulace - 13 let

V sedmé třídě jsem chtěla ze základky pryč. Neušla jsem šikaně a chtěla jsem tam, kde bych mohla založit nové vztahy. Vybrala jsem si stejné gymnázium jako bratr. Docela mi to myslelo a dostala jsem se tam, za což jsem moc ráda. Ve škole v tělocviku jsem samozřejmě dále měla částečné uvolnění, abych se trochu hejbala. S gymplem přišlo i více učení a stresu. Se stresem přišly bohužel i palpitace (tj. pocit bušení srdce). Nakonec se z toho vyklubaly komorové extrasystoly, nic, co by mě ohrožovalo, ale bylo to docela nepříjemné. První dva roky na gymplu byly uplně "v pohodě." Jezdili jsme do ciziny, po horách, ale i k moři. Kvůli teplému počasí jsme ale vždy volili červen, kdy to na jihu ještě není tak horké. Problémy s uvolňováním ze školy nebyl, vždy nám to podepsala i doktorka. S učením jsem neměla problémy, jenom jsem se moc stresovala, protože jsem nebyla "splachovací". I neudělaný úkol nebo špatná známka z jednoho testu mě nehorázně štvala. Tehdy jsem uvažovala i o změně školy. Máma mi to také doporučovala. Jednou jsem se z toho sesypala, protože jsem si říkala, jestli má cenu být na tomhle světě. Docházela jsem pak dokonce i k psycholožce. Na podzim 2009 mě čekala kontrola v kardiocentru v Motole. Trápily mě extrasystoly, synkopy a často jsem byla unavená. Postupně se mi zvětšovala pravá komora a také pulmonální regurgitace / insuficience (= nedomykavost pulmonální chlopně) byla vyššího stupně, konkrétně to byl stupeň třetí. Dr. Goetzová nám tehdy řekla, že jsem psychicky labilní a tak to uzavřela. Časem jsem se dala do kupy. Ve třetím ročníku jsem začala chodit do tanečních. Hodně mě to chytlo. Stresy se sice nezmírnily, ale pohyb mi asi pomohl. Ve čtvrtém ročníku jsem začala chodit na irské tance. Nemohla jsem partnera do pokračovaček, tak jsem se rozhodla změnit taneční obor. Kamarádka, se kterou jsem už dva roky chodila do dramaťáku, jednou ukazovala irské tance na dramatickém soustředění a při promýšení, kam bych mohla chodit tancovat, mě právě napadly irské tance. Je to docela fyzicky náročné, ale ze začátku se to tak nejevilo. V pátém gymnaziální ročníku jsem už na irské tance chodila druhým rokem. Do rozvrhu se mi přidal i irský step. Tréninky začaly být náročnější a častější. Dokonce jsem jezdila na semináře s anglickým lektorem, abych mohla soutěžit. Mojí první soutěží měl být Prague feis 2012 (v květnu). Bohužel však k soutěžení nedošlo. Více v dalším článku..

Dětství

Od operace jsem se určitě stala veselejším dítětem. Zdravotně jsem na tom byla dobře, jenom bylo potřeba dodržovat prevenci infekční endokarditidy, což většinou nedělalo problém. Do školky jsem chodila normálně. Děti mě vnímaly normálně a v té době jsem neměla nějaké zvláštní omezení. Jenom na mě učitelky v MŠ dávaly větší pozor. S vývojem jsem nikdy neměla problémy. Ani s pohybem a jejich koordinací jsem neměla problém.
Školku jsem vychodila a pak na mě čekala základka a tamější tělocvik. Kardioložka mi doporučila částečné uvolnění. Tehdy jsem chodila do VFN k paní dr. Goetzové. Spolužáci na mě občas při tělocviku divně dívali, že si du třeba sednout, protože nezvládam jejich tempo, nebo třeba při převlíkání přímo zírali na mojí jizvu. Tohle mi samozřejmě vadilo. S druhou třídou přišlo místo klasického tělocviku plavání. Tam jsem ale nechodila, protože to pro kardiaka nebylo moc vhodné. Stejné to bylo ve třídě třetí. Čtvrtý rok a další následující až do sedmého jsem na základce cvičila skoro  všechno (měla jsem částečné uvolnění). Samozřejmě jsem se unavila častěji než normální zdravé děti, ale nevnímala jsem to nijak špatně. S kamarádkou jsme normálně chodily ven, šplhaly po stromech, jezdily na inlinech,.. S tátou a bráchou jsem jezdila na kole, na lyžích. Vždy bylo moje tempo nižší, byla jsem dřív unavenější, často se kvůli mě muselo třeba na kolech stavět, ale dětství jsem si určitě užila. V roce 2002 jsem začala chodit k paní dr. Trojanové, protože paní dr. Goetzová začala pracovat v motolském kardiocentru, kam se k ní také ale méně častěji chodila. Paní dr. Trojanovou určitě mohu doporučit. Je hodná a dokáže vše vysvětlit. Pokud bydlíte na severu Prahy, můžu ji jenom doporučit.
Také samozřejmě přicházely jiné zdravotní problémy, které jsme museli řešit, ale rozhodně nebyly život ohrožující. Někdy mě však zubařka odmítla ošetřit, protože věděla, že by to bylo krvavé a musela by mi dát antibiotika kvůli té prevenci IE. Poslala mě proto kvůli jednomu zkaženému zubu až do Motola! Nebo třeba uzdičku mi taky nechtěli jinde řezat, tak mě poslali do Motola. Holt jsme byli v Motole pečení, vaření...
PS: Jednou jsem se vlastně v sedmé třídě také dostala do nemocnice. Při jedné infekci a podávání penicilinu se mi za madlí zapoudřil abces a musel jít v nemocnici Na Bulovce ven, ale oproti první kardio operaci to nebylo nic...

s babičkou asi v 10 letech :)

Jak to všechno začalo

Před narozením (1994) nikdo ani netušil, že se narodím s vrozenou srdeční vadou. Tenkrát se o tom ani moc nevědělo. Dětská kardiologie nebylo zdaleka tak rozvinuté medicínské odvětví jako je dnes.
V den mého narození byl nádherný jarní den. Byl to mámin druhý porod, takže už s tím měla trochu praxi. Po usilovném snažení jsem se narodila ve tři odpoledne. Krásně mě změřili, zvážili...Nikdo nic nepoznal. Problém nastal až s kojením. Vůbec jsem prý nechtěla sát - neměla jsem na to sílu. To ale nevěděli proč. Setřička dokonce na mámu křičela, že neumí nakojit dítě. Nelíbilo se jim to, tak mě dál vyšetřovali a zjistili, že jsem se narodila se srdeční vadou. Tenkrát nás propouštěli z porodnice se zprávou, kde bylo napsáno, že nemám fyziologický stav. Zvlášť pro mámu to muselo být v těch chvílích příšerné.
Dále nás odkázali na Dětské kardiocentrum ve FN Motol. Tenkrát to byla pro mě jediná naděje. Tam mě samozřejmě přijali. Můj stav byl docela stabilizovaný, dostala jsem kapky Digoxin a řekli, že se to bude operovat tak ve dvou letech, až vyrostu. Máma mě pravidelně vozila na prohlídky, které byly docela časté. V péči mě tehdy měl pan dr. Hruda. V roce a půl (podzim 95) se můj stav ale rapidně zhoršil. Máma mě odvezla do Motola. Tam mě prohlížel pan dr. Škovránek a už si mě tam nechali. Dokonce prý říkal, že Vánoc bych se bez operace nedožila. Po pár dnech mě zařadili do operačního seznamu a šlo se na věc. Operoval mě dr. Tláskal s dr. Gebauerem. Výkon to byl dlouhý, ale přežila jsem to! Po operaci sice nastaly určité komplikace, kdy jsem měla obrovské ztráty z drénů, ale i to jsem zvládla. Máma ke mě dojížděla pak do nemocnice (přes půlku Prahy a jezdila MHD. Dnes to nechápu, jak to mohla dokázat. Vstávala v pět a ulehala po půlnoci.) Po nekonečných 19 dnech v kardiocentru, kdy mě potrápila i nějaká střevní viróza, jsme konečně jely domů. Rekonvalescenci si moc nepamatuji, ale prý byly časté masáže jizvy, aby se dobře zhojila. Na jaře dalšího roku jsme s mámou jely do lázní.